Kermis in bus 81

Liefde

Kermis in bus 81

Door -

Deel dit artikel

Omdat dochterlief gisteren pijn in haar knie had en ik die pijn zag (en voelde) omdat ik toevallig zakgeld kwam brengen, moest ik denken aan wat er twee jaar geleden in bus 81 van Haarlem naar Zandvoort gebeurde. 

En toen zag ik ze al staan, twee nors kijkende vrouwen, die weer wat gevonden hadden om hun licht over te laten schijnen.

Heb je onze 13-jarige joy of our lives nog op de buis gezien? Ze kreeg ontzettend leuke reacties voor haar optreden in Hoofdzaken. Ik vond het vooraal ook zo leuk dat ze met een aantal vriendinnen en met mama en haar vriend de uitzending bij mij thuis bekeek. Fijn dat het zo kon en helemaal goed was. Het programma Hoofdzaken heeft iets bijzonders. Mijn moeder zei bij leven altijd dat ze gek werd van de kinderachtigheid in tv-programma's. 'Die mensen lachen alleen maar,'zei ze dan. 'Om niets!'. In Hoofdzaken is het net andersom. Daarin worden kinderen volstrekt serieus genomen en dat levert prachtige, vaak ontroerende televisie op. Leela zong een lied en vertelde aan kapper Marko over haar chronische ziekte. 

Onze dochter heeft jeugdreuma, een auto-immuunziekte (max. 3000 patiënten in Nederland) die moeilijk uit te leggen is aan mensen. Dat ga ik hier ook niet doen. Check onderstaand filmpje maar. Dat laat het perfect zien. Maar jeugdreuma roept een boel misverstanden op. En irritaties. Zowel bij mensen die niet weten wat er speelt als bij ondergetekende. 

Met de rolstoel terug

Twee jaar geleden was ik met mijn dochter, die toen 11 was, naar de kermis geweest. Ik ben daar niet zo dol op, maar als zij geniet, dan geniet ik. 

We gingen met de rolstoel terug naar Zandvoort. Dat is best wel een dingetje, want ik bezit geen auto, dus doen we alles met het openbaar vervoer, maar ook dat gaat prima. Treinen en bussen zijn namelijk goed te doen met een rolstoel.

Bij station Haarlem moesten we overstappen op bus 81. Op het platform aangekomen, sprong ze uit de rolstoel en begon ze te boksen met me, duidelijk uitgelaten dat we naar mijn 'favoriete' bestemming waren geweest. En toen zag ik ze al staan, twee nors kijkende vrouwen, die weer wat gevonden hadden om hun licht over te laten schijnen. Ze keken bestraffend onze kant op en begonnen toen te smiespelen met elkaar. De bus kwam eraan. De chauffeur had ons al zien staan en opende de zijdeuren, waardoor ik de rolstoel naar binnen kon rijden. Terwijl ik 'm naast de deuren vast zette met een soort van veiligheidsgordel, was dochterlief al naar voren gegaan om tegen de chauffeur te zeggen dat ik eraan kwam met de OV-chipkaarten. Ze liep me tegemoet. 'Zoek maar een fijne plek uit,' zei ik tegen haar en liep naar voren omdat het incheckapparaat bij de uitgang defect was. Ik passeerde de twee vrouwen waarop er één zei: 'Belachelijk dat ze in een rolstoel zit! Dat is voor mensen die echt wat hebben!' Ze zei het hard genoeg zodat ik het kon horen.

Behandeld voor agressiviteit

Ik liep rustig door, checkte in en ging op weg naar mijn lieve meid. Ik zag dat de plek achter de twee vrouwen nog vrij was. Ik riep naar achteren: 'Lieverd, ik kom er zo aan!' En dook achter de vrouwen, die verschrikt omkeken. Ik leunde naar voren en sprak: 'Goedemiddag, dames. Mag ik kort iets over mijn dochter vertellen?' Ik wachtte het antwoord niet af en stoomde door: 'Ze houdt van zingen en van dansen. Ze kan ook heel aardig voetballen. Dat heeft ze niet van mij, maar van mijn vader die profvoetballer was. Vaak is ze heel actief en bewegelijk. En ze kan tegen een stootje. Dat komt omdat ze van jongs af aan gewend is om pijn te hebben. Ze heeft namelijk jeugdreuma. Dat is een ziekte waarbij kinderen chronische gewrichtsontstekingen krijgen. Ze kan van alles doen, maar soms kan ze opeens niet meer. Langere afstanden lopen, is sowieso uit den boze. En daarom gaan we samen met de rolstoel op pad.' De dames zwegen nog steeds. 'Fijn dat jullie luisteren,' zei ik. 'Want dit is ook belangrijk. Zelf heb ik ook iets. Ik word behandeld voor agressiviteit. Ik kan zomaar ontploffen, met soms verschrikkelijke gevolgen. Waar ik vooral heel slecht op reageer, is als mensen vooroordelen hebben.' 

Daarna stond ik op, wenste de angstige ogende vrouwen een fijne voortzetting van de dag en liep naar mijn dochter toe. Ik weet het: ik had dat niet moeten doen. Maar wat voelde het fijn.

Hieronder een perfect, kort filmpje van wat Jeugdreuma behelst:

Deel dit artikel